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Vivre avec l’endométriose : témoignages d’une patiente et d’un médecin

femme avec TANS douleurs endométriose
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L’endométriose est une maladie inflammatoire qui se caractérise par la présence, hors de la cavité utérine, de tissu semblable à celui de la muqueuse de l’utérus (appelée endomètre). Elle concerne une femme sur dix, soit 2 millions de femmes en France. Elle est la première cause d’absentéisme dans la vie professionnelle ou scolaire. Parce qu’il est essentiel d’en parler pour mieux s’informer et savoir que des prises en charge existent – et surtout, que la douleur ne doit pas être banalisée –  nous avons échangé avec deux spécialistes du sujet. Tandis que l’une a vu sa vie changer radicalement à l’annonce de la maladie, l’autre accompagne les patientes qui en souffrent.

Anaïs Koopman, 27 ans, souffre d’une endométriose rare avec des lésions qui ont mis du temps à être décelées, mais qui la font souffrir du bas du ventre jusqu’aux genoux. Un grand merci à elle de nous confier son cheminement et son quotidien, avec la maladie.

« J’ai toujours eu des règles très douloureuses semblables à des coups de poignards, parfois accompagnées de vomissements, vertiges. Longtemps j’ai cru que c’était normal d’avoir si mal pendant ses règles. Il s’est passé du temps avant qu’on prenne mes douleurs au sérieux, que l’on me prescrive des échographies, des radios, des IRM et encore du temps, malgré cela, pour poser un diagnostic.   

« Quand le diagnostic est tombé, j’ai pleuré d’émotion »
Parce qu’on m’annonçait une maladie qui, a priori serait incurable, et aurait des conséquences sur une longue partie de ma vie. Mais aussi et surtout, parce que j’étais soulagée de mettre un mot sur mes maux après des années d’errance. Car lorsque le mot « maladie » n’est pas prononcé, on ne parle pas non plus de « symptômes », encore moins de « traitement ».

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Ça a été le début d’une autre période compliquée pour trouver la solution médicamenteuse qui me soulagerait. Car dans cette maladie il y a beaucoup de flou, donc on expérimente, on teste sans savoir forcément pourquoi la douleur est toujours là. J’ai aussi été opérée, puis j’ai encore alterné les phases de grosses douleurs et d’accalmie. On compare souvent l’endométriose à un « cancer qui ne tue pas », car il y a souvent des récidives, ce qui a été le cas après mon opération.

 Aujourd’hui mes anti-inflammatoires, Doliprane et Spasfon, pris souvent en même temps, ne me font plus d’effet. Mon docteur me recommande une ménopause artificielle, ce qui entraîne aussi bien sûr, nombreux effets indésirables. Ce qui est très difficile finalement, c’est de se sentir seule face à ses prises de décision. De culpabiliser aussi pour tout : un médicament pris, un burger avalé, un cours de yoga annulé… Tu te sens responsable de ta souffrance et finis par le faire peser sur les autres. En fait ma douleur et mes émotions font le yo-yo, et il n’y pas toujours un lien entre ce qu’on voit à l’imagerie et mes sensations. Il faut tâtonner et accepter que ce qui fait du bien aujourd’hui, ne soulagera peut-être pas demain. Il faut composer au jour le jour.

« Ma santé dépend aussi de ce qui me rend heureuse »
A un moment j’ai vraiment eu peur de ne pas pouvoir être la personne que je souhaiterais être ; quelqu’un de passionné, dynamique, actif. Mais finalement, l’annonce de la maladie a agi comme un déclic. Cette sensibilité physique m’a amenée à me poser les bonnes questions. Comment créer mon propre quotidien et donner du sens à ma vie ? Cela a été dur et c’est toujours loin d’être simple : il y a eu des moments de réflexion, de doutes, de déprime, même. Mais c’est un peu comme si l’endométriose m’avait indiqué ma manière de fonctionner. C’est ma maladie qui m’a entraînée à faire le choix de l’indépendance dans ma vie professionnelle, à écrire dans un magazine, à traiter des questions de société, de travail, d’entrepreneuriat… Puis à m’ouvrir sur le sujet même de l’endométriose : cela a créé plein de très jolis projets qui me font tenir.

Parler de ma maladie m’a finalement libérée, même si c’est très personnel. Chacun fait comme il veut, comme il peut. J’ai trouvé ma voie professionnelle, fait des belles rencontres, notamment avec mon copain. Car quand tu t’ouvres et dévoiles tes vulnérabilités, c’est là que tu laisses la place à des échanges authentiques.

Aujourd’hui, j’ai trois jours de règles par mois, dont deux que je passe au lit, hors-circuit. Forcément cela demande une certaine organisation, mais je sais aussi que j’ai connu pire. Mon gros travail est de l’accepter et de chercher du confort dans l’inconfort. Ma maladie m’aide à accepter les vagues qui font partie de la vie. C’est finalement ce que l’on vit toutes et tous. L’endométriose, c’est naviguer à vue et accepter que, parfois tu dois être au creux de la vague pour pouvoir remonter. »

Anaïs, photographiée par Thomas Decamps, équipée d’un appareil à neurostimulation électrique transcutanée (TENS) qui soulage les douleurs

Pour en savoir plus sur les mécanismes de la maladie, nous avons interrogé le docteur Marc Even gynécologue obstétricien, spécialisé dans la chirurgie gynécologique et dans l’endométriose. Il consulte notamment au centre Pointgyn où la prise en charge des patientes souffrant d’endométriose est globale et multidisciplinaire. Gynécologues mais aussi diététiciens, sophrologues, ostéopathes ou encore psychologues œuvrent ensemble afin d’améliorer le confort de la patiente au quotidien.

Concrètement, qu’est-ce qui provoque une endométriose ?
La théorie la plus communément admise est celle du reflux menstruel. Une femme chaque mois durant ses règles va éliminer de l’endomètre, muqueuse utérine. Dans certains cas, des cellules ressemblant à de l’endomètre vont refluer dans les trompes jusqu’au ventre et provoquer des lésions.

L’endométriose est désormais reconnue comme une affection de longue durée, elle touche 1 femme sur 10 et pourtant semble toujours méconnue. Pourquoi ?
Un message clé à partager est qu’il n’y a pas une endométriose mais des endométrioses. Chaque femme est différente. Il n’y a pas de corrélation entre les lésions anatomiques et la douleur. Certaines patientes vont être très douloureuses avec de très légères lésions, et à l’inverse certaines vont être asymptomatiques avec une atteinte digestive, diaphragmatique. C’est pour toutes ses raisons que le diagnostic est si compliqué à poser et que les femmes traversent cette errance médicale.

Alors, comment peut-on diagnostiquer l’endométriose ?
En médecine, tout commence par un interrogatoire. Ce qui est important, c’est d’écouter les patientes en consultation, même en étant limité par le temps. Une étude a démontré qu’un médecin coupe la parole d’un patient en moyenne au bout de 12 secondes. Il faudrait se laisser un petit peu plus de temps que cela. L’endométriose peut être parfois diagnostiquée par le biais d’un bilan de fertilité, ou au cours d’une intervention pour retirer d’un kyste de l’ovaire qui s’avère être la partie émergée de l’iceberg. Dans tous les cas, c’est l’imagerie réalisée par un spécialiste du sujet qui fera une cartographie précise des lésions et permet de poser un diagnostic.

Comment explique-t-on que cette maladie gynécologique touche tant de femmes ?
L’endométriose est une maladie multifactorielle. Il y a les facteurs héréditaires, environnementaux, immunitaires… rien n’a été trouvé faisant penser qu’il s’agit d’une malade génétique. Mais l’histoire naturelle de l’endométriose reste inconnue. On ne sait pas pourquoi telle patiente va développer une forme légère, une autre une forme sévère. Pourquoi l’une, après intervention, va récidiver et pas l’autre. D’où l’importance de la recherche. Afin de comprendre s’il y a des facteurs de risque, des marqueurs de sévérité et d’évolution… Pour le moment on n’a pas encore les réponses.

Quels sont les signes qui doivent alerter ?
La première chose essentielle est de ne pas banaliser les douleurs. Un absentéisme scolaire ou professionnel, des malaises, des vomissements, des douleurs profondes pendant les règles ou durant les rapports sexuels, ne sont pas normaux. Il peut y avoir aussi des douleurs aux organes voisins. Comme des symptômes urinaires (infections urinaires à répétition, difficultés à uriner…), des problèmes de constipation ou a contrario de diarrhée durant les règles. Ils peuvent évoquer une endométriose digestive. Et puis il y aussi des signes plus difficiles à mettre en corrélation. Des patientes décrivent des douleurs très fortes à l’omoplate pendant les règles et rhumatologue, ostéo et kiné n’y font rien. En fait, il peut y avoir des lésions qui remontent jusqu’au diaphragme. En résumé, on ne peut pas dire à une patience que ses douleurs sont normales : il faut lui prescrire une IRM pour rechercher ces lésions à l’imagerie.

Comment traite-on l’endométriose ?
Pour court-circuiter cette inflammation, l’une des solutions est de bloquer les règles avec une pilule et ainsi, d’éviter au sang de migrer à l’extérieur de l’utérus. Si la patiente est toujours en souffrance malgré cela et un traitement antidouleur, anti-inflammatoire, l’autre possibilité avec laquelle il faut discuter avec son médecin est la chirurgie.  

L’endométriose est la première cause d’infertilité chez la femme ?
Oui, mais qui dit endométriose ne dit pas forcément difficulté à concevoir. L’infertilité concerne 1 patiente sur 3. L’endométriose peut alors entraîner des kystes ovariens, un endométriome, qui gêne l’ovulation. Parfois aussi les adhérences causées par l’inflammation peuvent se nicher entre la trompe et l’ovaire. L’autre mécanisme, c’est la maladie qui perturbe, à la façon d’une pollution locale, l’interaction entre le spermatozoïde et l’ovule.

(c) photos : Thomas Decamps

Si vous pensez souffrir d’endométriose, prenez rendez-vous avec un.e gynécologue spécialisé.e pour en discuter ou rapprochez-vous d’associations comme Endofrance qui sauront vous conseiller.

Vanina Denizot

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